Grosse fatigue...

De nous...

Clara, elle, est en pleine forme !

Elle rit, elle danse (un peu), elle chante, elle joue, elle travaille avec sa maitresse, elle veut retourner à l'école, elle programme la pompe de sa sonde gastrique, elle mange de plus en plus...

Elle reprend du poids, doucement, mais sûrement...

De mon côté, je me traine...Une bonne sinusite me tient compagnie...
Ça faisait longtemps ! J'ai mal à la tête, le nez bouché, mal à la gorge, mal au dos, j'ai tout le temps envie de dormir...

Grosse, grosse fatigue !

Antibiotiques, paracétamol, vitamines...Rien n'y fait !

Le contre-coup est puissant.

Très puissant.

Olivier reprend le travail lundi prochain. Il en a envie.
Même s'il est épuisé lui aussi ! J'espère que nous tiendrons le coup avec cette nouvelle configuration...

La guerre n'est pas encore terminée...

Je vous ferai un article demain pour vous raconter notre week-end à Limoges !

Nous avons fêté Noël le 24 janvier !

La magie a voulu qu'il se mette à neiger en plein milieu du repas...

Photos et vidéos au prochain épisode !!

Retrouver nos marques...

Bonsoir à toutes et tous,

La cadence de mes articles vous donnent une idée de notre état de fatigue...

Une semaine déjà que Chipie est rentrée à la maison...

Elle a une pêche d'enfer...

Mais nous sommes épuisés...Le contre-coup certainement...Il va falloir du temps pour que nous retrouvions tous nos marques, pour que la vie reprenne doucement...

Même si les soins ne sont pas finis, les longues semaines d'hospitalisation de Clara sont derrière nous !
Il reste la sonde, le poids, le prochain bilan mi-février (IRM, scintigraphie et échographie), la radiothérapie, l'immunothérapie...Tout cela va être long, mais je pense (enfin j'espère!), moins lourd...

Nos journées sont toujours aussi rythmées par l'alimentation et les médicaments par la sonde naso-gastrique...

Clara recommence à manger quelques trucs, elle reconnait quelques goûts...Ses goûts ont été détruits par la chimio intensive, et reviennent tout doucement...

Enfin !!!!

Bonsoir à tous !

Bon, ben, je crois que c'est le plus long silence radio depuis le début du blog !

Désolée, mais on ne tient plus debout !

Le secteur protégé a eu raison de nos dernières forces !!!

Mais on est là, et bien là !

Clara est rentrée à la maison mercredi soir, pour de bon cette fois !!

Nous l'avons su lundi soir.

Permissions...

Clara a eu deux permissions ce week-end : une samedi, et une dimanche !

À peine la permission de samedi annoncée, Clara saute de son lit pour attendre l'heure du départ ! Elle est prête !

Clara attend avec impatience de sortir !

Elle enfile ensuite l'accoutrement nécessaire pour pouvoir traverser les sas : blouse, sur-chaussures, charlotte et masque ! Elle pourra tout enlever une fois dehors !

Petit bol d'air frais...

Bonsoir à tous !

Les choses avancent, tout doucement...

Hier, la kiné est venue masser le dos tout contracturé de Chipie !
Elle s'est remise à marcher, quelques pas...Les 3 semaines de position couchée lui ont fait fondre tous ses muscles...

Elle a eu une permission à la maison de 14h à 18h cet après-midi ! Elle était toute contente, mais le retour à l'hôpital fut rude, en secteur protégé toujours...

J'essaie de vous faire un article demain ! Gros bisous à tous !

Le bout du tunel ?

Bonjour à tous !
J'ai enfin quelques minutes de calme pour vous donner des news !

Lundi 5 janvier : 

Réveil difficile pour Chipie ! Mais la fièvre a fini par céder...

Le radiologue a finalement repéré un petit foyer pulmonaire sur la radio d'hier, mais très léger...Il est sûrement la cause de sa fièvre ! 

Clara est sous antibiotiques et elle n'est plus en aplasie, ils ne sont donc pas inquiets.

Par contre, Clara est toujours prostrée, comme sidérée...
Nous ne pouvons pas l'approcher... 
Elle dit que le moindre geste lui fait mal à la gorge...

Même si les aphtes et l'inflammation dans la bouche et la gorge ne vont pas passer tout de suite, la sortie d'aplasie va cicatriser tout ça...

Clara devrait avoir de moins en moins mal...
Mais ce n'est pas le cas...

Quelques nouvelles du front...

Les jours se suivent et se ressemblent !

Clara a toujours terriblement mal à la gorge et dans la bouche à cause de la mucite...La morphine ne parvient pas à la soulager complètement...

Le moindre geste la fait souffrir...

Elle a toujours de la fièvre... Les médecins ne trouvent pas la bactérie en cause...
Elle a toujours 3 antibiotiques, et ils changent régulièrement pour essayer de couvrir un large spectre de bactéries...

Elle a également eu trois transfusions de plaquettes de suite : jeudi, vendredi, et samedi...La chimio a été efficace et les plaquettes n'ont pas résisté !

Toutefois, à la surprise générale, Clara est sortie d'aplasie ce matin, avec 700 globules blancs neutrophiles ! Le médecin dit que c'est assez rapide, peut être que cela va redescendre un peu avant de remonter, ou cela va continuer à monter !

C'est la bonne nouvelle du jour !

Ils ont également fait une radio des poumons cet après-midi pour écarter une cause pulmonaire pour la fièvre.

Mais la radio est bonne, aucune trace de foyer infectieux dans les poumons...

Heureusement...

Quand nous avons un petit moment, les infirmières nous apprennent à utiliser la sonde naso-gastrique et à nous servir de la pompe pour mettre l'alimentation.

En effet, il n'est pas impossible que Clara ait encore besoin de la sonde pour se nourir une fois rentrée à la maison...

La chimio intensive enlève le goût de tous les aliments... L'appétit est donc parfois long à revenir...

Nous avons peu de nouvelles à vous donner, les journées sont toutes les mêmes : douloureuses, longues, éprouvantes, fiévreuses...

En espérant que la sortie d'aplasie se confirme lors du grand bilan de demain, cela signifierait une amélioration pour la mucite...

Clara est très dure...La morphine change son comportement...Elle nous donne des ordres, elle s'énerve quand on ne comprend pas ce qu'elle veut du premier coup...

Nous devons être patients...
 

And a happy new year...

Nous tenons tout particulièrement à vous souhaiter une belle et merveilleuse année 2015...

De notre côté, nous laissons derrière nous une année difficile, inhumaine, indescriptible de douleur, d'injustice...

La maladie de Clara nous a fauché en plein bonheur, en pleine ascension...

Je ne crois en rien, et pourtant, je me demande tous les jours ce qu'on a pu faire de mal pour mériter ça...

Ma fille, mon amour, ma toute douce...Pourquoi toi ? Pourquoi ton si petit corps, tout beau, tout neuf...
Voir la souffrance dans tes yeux nous est insoutenable, et pourtant, tu dois être plus forte que ce cancer ma chérie...Pour toi, pour Noah, pour Papa et Maman, pour toux ceux qui t'aiment...

Tu peux le faire !

Mon Noah, mon fils, mon amour, tout cela est si dur pour ton petit coeur de 10 ans...Voir ta soeur souffrir dépasse l'acceptable, tu souffres en silence, mais tes humeurs te trahissent...

Mon Loulou, mon amour, mon âme soeur, mon roc...La vie nous impose cette terrible épreuve...Notre fille adorée se bat, elle est à terre, mais elle va se relever, elle est si forte !

Mon coeur saigne, et je pleure en écrivant ces mots... La colère s'empare de moi depuis plusieurs jours, grandissante...J'ai besoin de ça pour t'aider à combattre ma fille...

Et pourtant, j'ai l'impression d'en faire si peu...Nous nous sentons impuissants devant ta force ma Clara...

Ma chérie, nous t'aimons infiniment... Je ne pardonnerai jamais à la vie de te faire tant souffrir...

Il faudra vivre avec ces souvenirs...

Peut-être oublierons-nous les détails les plus douloureux un jour...

Merci à toute notre famille, à nos parents, à nos amis, à ceux que nous ne connaissons pas mais qui suivent le combat de Clara à travers le blog...Votre soutien sans limite nous porte, nous aide à tenir le coup, à garder le sourire tout au long de la journée (ou presque...)...

Cette année 2015 sera l'année du renouveau, de la renaissance, de l'apaisement...La redécouverte des choses simples, de l'amour, de la vie...Ne plus courir après le temps, se détacher des innombrables possessions, voyager avec nos enfants, plus loin, plus longtemps...

Simplement déplacer le curseur de nos priorités...

Ce matin, en ce 1er jour de l'année 2015, je suis arrivée auprès de Clara à 9h00...Elle était déjà réveillée, mais encore somnolente...

Je lui ai dit bonjour, elle a cligné des yeux pour me répondre...

Je me suis penchée au-dessus d'elle pour lui embrasser le front, elle m'a fait "non" avec le doigt...Je n'ai pas insisté...

Après quelques secondes d'hésitation, je me suis finalement décidée à lui souhaiter un bonne année...

Le faire me paraissait déplacé, ne pas le faire aurait été impensable...

Elle ne m'a pas répondu.

Je lui ai dit que nous savons qu'elle souffre, que c'est difficile et injuste, mais qu'il faut qu'elle s'accroche parce qu'elle a fait le plus gros du chemin vers la guérison...

Elle me répond en fronçant les sourcils...

Elle a encore très mal à la gorge à cause de la mucite...Les doses de morphine ne suffisent pas à la soulager...L'interne qui est passée ce matin a décidé d'augmenter à nouveau les doses...

Et puis, il y a cette fièvre qui ne cède pas...Ils ont changé un antibiotique aujourd'hui, pour essayer de cibler d'autres bactéries...

Les journées sont longues...Clara ne parle plus, elle souffre, la morphine l'enferme dans ses pensées, elle ne supporte plus la lumière, elle ne se lève même plus pour la toilette...

Lire des livres sur l'ordinateur est la seule activité qu'elle supporte...

Alors nous lisons, lisons, lisons...

Quand Olivier et moi étions tous les deux avec elle cet après-midi, elle nous a dit en murmurant :
- "Cette nuit, vous me manquiez tellement que je rêvais de vous et que j'entendais vos voix!"

Ma poupée, c'est un déchirement chaque soir de te laisser, mais ceux sont les consignes...

Il y a tout de même deux bonnes nouvelles aujourd'hui : Clara continue à prendre du poids (elle fait 24,6 kg!), et les nausées semblent lui laisser un peu de répit...

On s'accroche...


Bonne année à tous...