Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

dimanche 11 octobre 2015

Fin des traitements !!!!!!!!!

Ça y est !

Clara est arrivée courageusement à la fin de ses 14 mois de traitements !

Elle a tourné la page le 8 octobre dernier !

Du 8 août 2014 au 8 octobre 2015... 14 longs mois...

Quel courage, quelle volonté de vivre ma poupée ! Où as-tu trouvé cette force ?

Quelle leçon de vie pour nous tous...

samedi 8 août 2015

Un an...

Un an...

Un an aujourd'hui que notre vie a basculé...

C'était le 8 aout 2014. A 15h00.

L'horreur s'invitait dans notre douce vie...

Nous allions devoir nous battre contre le cancer qui rongeait sournoisement le corps de notre poupée de 8 ans...

Quelle violence, quelle injustice...

samedi 18 juillet 2015

Quand la vie s'impose...

Bonjour à tous,
cela fait des semaines que je ne vous ai pas donné de nouvelles, mais pas d'inquiétude, Chipie se porte à merveille !

Le rythme de vie qui est le notre depuis le début de l'immunothérapie est soutenu et très pénible...

La deuxième cure fut moins douloureuse que la première pour Clara : beaucoup moins de douleurs neuropathiques et des effets secondaires moins longs, bien que toujours intenses et impressionnants.

Par contre, la semaine d'injections d'IL2 à l'hôpital de jour s'est allégée dès la 2ème cure, car l'oncologue de Clara a compris que la première cure avait été trop éprouvante. Du coup, nous allons à l'hôpital de jour le matin, Clara reçoit son injection dans la cuisse, nous restons pour une heure de surveillance, puis nous rentrons à la maison !
Elle fait donc son pic de fièvre tranquillement à la maison, sous notre surveillance...

C'est déjà un peu plus confortable...

jeudi 21 mai 2015

Fin de la 1ère cure d'immunothérapie ! Ouf...

Ça y est !

Clara est enfin de retour à la maison !

Ces trois semaines d'hospitalisation ont été très éprouvantes !

Chipie m'a même dit qu'elle préférait la chimiothérapie à l'immunothérapie ! C'est pour dire !

De la fièvre jusqu'à 41,7°, des douleurs osseuses violentes, des pics de pulsations cardiaques à 190, des chutes de tension à 5-2...

Les médecins nous ont aidé à tenir le coup, heureusement...Il ne fallait pas lâcher, cette première cure d'immunothérapie est censée être la plus dure à supporter...

Le temps que le corps s'habitue, qu'il accepte le traitement...

Enfin, c'est ce qu'ils disent...Nous verrons bien lors de la prochaine cure !

Il en reste 4 !

Plus que 4 !

Elle n'est pas sortie de sa chambre une seule fois durant ces 11 derniers jours tellement elle était mal et douloureuse...

Nous nous sommes relayés auprès d'elle jour et nuit : Loulou, Noah, mes parents, tata Catherine, tata Fifi et moi...

L'objectif était réellement de maintenir son moral au mieux afin qu'elle ne se décourage pas...

Il fallait aussi que nous soyons relayés car le rythme était épuisant : des soins incessants le jour comme la nuit...
Clara avait du Doliprane 4 fois par jour, 2 antalgiques puissants contre les douleurs neuropathiques (3 fois/jour), de la morphine en continu, une hydratation, le produit de l'immunothérapie (anti-GD2), un capteur à l'orteil (pour mesurer le taux d'oxygène), des capteurs cardiaques, prise de tension et de température toutes les heures, injection d'IL2 un jour sur deux dans la cuisse (avec des réactions allergiques locales!)...

Elle a pas mal déprimé, mais elle s'est accroché ! Elle est incroyablement courageuse...

Je ne pensais pas qu'un corps humain si petit, si fragile, pouvait endurer autant de choses...

Quelle guerrière notre fille...

Ce soir, elle se sent très fatiguée, vidée, mais tellement heureuse d'être rentrée à la maison et de reprendre une vie "presque" normale pendant un peu plus de 2 semaines !

La prochaine cure commence le 8 juin, jusqu'au 25 juin.

Wait and see !


lundi 4 mai 2015

Début du dernier marathon...

Ça y est, nos vacances sont finies...
Nous en avons bien profité, et Chipie est en pleine forme ! Noah aussi !
Je reviendrai dans la semaine vous mettre quelques photos de notre périple à la Palmyre !

Nous entamons aujourd'hui le début du dernier long marathon d'hospitalisations...
Clara va passer sa semaine à l'hôpital de jour pour le début de son immunothérapie, puis elle rentrera dimanche prochain au 6d pour 10 jours d'hospitalisation non-stop...

Elle est prête. Nous sommes prêts. 

Les effets secondaires vont être importants...

Elle va gérer...

Il le faut...

En attendant de nouvelles news, je vous mets ici le lien de l'article que la bénévole de l'Association Aladin a fait sur le rêve de Clara !


samedi 25 avril 2015

Sous le soleil...

Enfin les vacances ! Noah n'attendait que ça car il partait en colo dimanche dernier, à Soulac!

Le départ fut un peu dur pour Chipie mais je lui ai promis que nous ferions plein de trucs !

Noah est sur le départ !
Du coup, nous sommes allées au cinéma toutes les deux dimanche après-midi, histoire d'adoucir ce départ...

vendredi 10 avril 2015

Chose promise chose due... Clara and Violetta !

Bonjour à tous,
après une petite transfusion de plaquettes hier à l'hôpital de jour (ce sont encore les effets de la radiothérapie qui atteint la moelle osseuse et la moelle épinière), Clara est retournée à l'école cet après-midi ! Elle est en pleine forme !

Nous avons également eu la bonne nouvelle pour l'immunothérapie : l'ordinateur a choisi d'offrir toutes les chances à Clara de lutter contre la récidive ! Elle recevra donc les 3 produits de l'essai clinique ! Evidemment, ce ne sera pas sans mal, mais on fonce !

La chance tournerait-elle?...

Nous savons que cela va occasionner beaucoup d'effets secondaires (fièvre aiguë, douleurs grippales), mais elle se sent prête à aller au bout...

mercredi 1 avril 2015

D'une étape à une autre...

Ça y est.
La radiothérapie est finie !
Lundi après-midi !
14 séances.

Clara a été très courageuse, et a finalement bien géré les effets secondaires : quelques nausées, diarrhée et grosse fatigue par moments...

Ce qui ne l'a pas empêché d'aller à l'école un grand nombre de matins !

Le médecin est content, tout s'est bien passé.

samedi 14 mars 2015

Renaissance...

Tout va bien.

Clara a retrouvé la pêche, elle saute partout, on n'arrive plus à la suivre ! Depuis mercredi dernier, elle revient à l'école tous les matins !
Sa maitresse est épatée, elle ne montre aucun signe de fatigue ! Elle joue à la marelle à la récréation !

Elle veut aller à l'école le matin, elle va à ses séances de radiothérapie l'après-midi, elle fait ses devoirs le soir, on va courir au parc à la moindre occasion, elle fait du vélo dans la rue...

Son dernier bilan sanguin est bon, sa moelle osseuse retravaille toute seule, petit à petit...Elle n'a pas eu de transfusion depuis un bon mois !

La radiothérapie a été finalement repoussée et a commencé lundi 9 mars. Elle y va toute guillerette...

Elle sait pourquoi elle y va. Elle capte tout.
Alors elle y va en courant...

Pour l'instant, elle n'a pas trop d'effets secondaires (qui peuvent être nausées, brûlures d'estomac, diarhée, fatigue...).

L'appétit est presque meilleur qu'avant la maladie. Elle pèse 24,7 kg ! Elle a pris presque 3 kilos depuis sa sortie du secteur protégé !

vendredi 20 février 2015

Clara La Grande...

Violetta, c'était génial !

L'hôtel, c'était génial !

Toulouse, c'était génial !

Mais le retour, c'était pas génial !

Nous sommes tombés en panne 20 minutes après notre départ lundi ! Nous avons pu arriver jusqu'à une aire de repos...mais nous en sommes repartis en dépanneuse !

Puis nous avons attendus un taxi, qui nous a emmené chez Europcar pour récupérer une voiture de location ! Notre assurance a été très réactive, heureusement...

Olivier et le mécano ont peur que ce soit le turbo...
Ce qui n'aurait pas été une bonne nouvelle !

samedi 14 février 2015

Clara, Aladin et Violetta...

Il y a quelques semaines, lors d'une hospitalisation pour une transfusion à l'hôpital de jour, une infirmière a demandé à Clara si elle ne voulait pas réaliser un rêve...

Clara lui a répondu qu'elle voudrait bien aller voir Violetta en concert, et la voir pour de vrai...

L'infirmière lui a dit de faire une lettre à l'Association Aladin, et qu'elle la leur transmettrait...

Clara a pris une feuille, un stylo, et s'est mise à écrire sérieusement. Elle a expliqué sa maladie...et son rêve !

Violetta passe en concert en France en ce début d'année. Je savais que les délais seraient courts, j'ai donc expliqué à Chipie que ce ne serait peut-être pas possible pour cette fois...

Mais impossible n'est pas Aladin !

Lors de leur réunion mensuelle, ils ont choisi la lettre de Clara ! Ils l'ont trouvée claire et déterminée !
Après nous avoir contacté pour s'assurer que l'état de santé de Clara était compatible avec la réalisation du rêve, ils ont pris 4 places pour le concert de Violetta à Toulouse, demain à 18 heures !! Nous y allons tous les quatre !

Afin de ne pas fatiguer Clara, ils nous payent également l'hôtel dimanche soir !

Clara et moi avons des places VIP Prestige ! Nous sommes placées au 3ème rang (sur 13 000 places!!)

Quelle merveilleuse bouffée d'oxygène !

Je me languis d'avance de voir les yeux de ma fille pétiller...


lundi 9 février 2015

Quelques nouvelles...

Bonjour à tous,
les jours passent... et la fatigue est toujours là !

Clara est en pleine forme : elle rit, elle danse, elle fait la petite folle avec son frère, elle prend du poids, elle mange, elle travaille avec ses maîtresses, elle suit des cours avec sa classe via Skype...

Elle a toujours deux bilans sanguins par semaine mais elle n'a pas eu de transfusion depuis 2 semaines maintenant ! Ses plaquettes explosent, son hémoglobine est stable....

Seuls les globules blancs sont à la traine, mais elle n'est pas en aplasie (790 globules blancs neutrophiles au bilan d'aujourd'hui...).

Nous sommes donc très vigilants tout de même et faisons comme si elle était en aplasie.

Au cours d'un bilan à l'hôpital de jour jeudi dernier, les médecins ont décidé d'enlever la sonde naso-gastrique de Chipie ! Quel soulagement ! Six semaines de sonde...

Il faut ce qu'il faut...

mercredi 28 janvier 2015

Grosse fatigue...

De nous...

Clara, elle, est en pleine forme !

Elle rit, elle danse (un peu), elle chante, elle joue, elle travaille avec sa maitresse, elle veut retourner à l'école, elle programme la pompe de sa sonde gastrique, elle mange de plus en plus...

Elle reprend du poids, doucement, mais sûrement...

De mon côté, je me traine...Une bonne sinusite me tient compagnie...
Ça faisait longtemps ! J'ai mal à la tête, le nez bouché, mal à la gorge, mal au dos, j'ai tout le temps envie de dormir...

Grosse, grosse fatigue !

Antibiotiques, paracétamol, vitamines...Rien n'y fait !

Le contre-coup est puissant.

Très puissant.

Olivier reprend le travail lundi prochain. Il en a envie.
Même s'il est épuisé lui aussi ! J'espère que nous tiendrons le coup avec cette nouvelle configuration...

La guerre n'est pas encore terminée...

Je vous ferai un article demain pour vous raconter notre week-end à Limoges !

Nous avons fêté Noël le 24 janvier !

La magie a voulu qu'il se mette à neiger en plein milieu du repas...

Photos et vidéos au prochain épisode !!

mercredi 21 janvier 2015

Retrouver nos marques...

Bonsoir à toutes et tous,

La cadence de mes articles vous donnent une idée de notre état de fatigue...

Une semaine déjà que Chipie est rentrée à la maison...

Elle a une pêche d'enfer...

Mais nous sommes épuisés...Le contre-coup certainement...Il va falloir du temps pour que nous retrouvions tous nos marques, pour que la vie reprenne doucement...

Même si les soins ne sont pas finis, les longues semaines d'hospitalisation de Clara sont derrière nous !
Il reste la sonde, le poids, le prochain bilan mi-février (IRM, scintigraphie et échographie), la radiothérapie, l'immunothérapie...Tout cela va être long, mais je pense (enfin j'espère!), moins lourd...

Nos journées sont toujours aussi rythmées par l'alimentation et les médicaments par la sonde naso-gastrique...

Clara recommence à manger quelques trucs, elle reconnait quelques goûts...Ses goûts ont été détruits par la chimio intensive, et reviennent tout doucement...

vendredi 16 janvier 2015

Enfin !!!!

Bonsoir à tous !

Bon, ben, je crois que c'est le plus long silence radio depuis le début du blog !

Désolée, mais on ne tient plus debout !

Le secteur protégé a eu raison de nos dernières forces !!!

Mais on est là, et bien là !

Clara est rentrée à la maison mercredi soir, pour de bon cette fois !!

Nous l'avons su lundi soir.

dimanche 11 janvier 2015

Permissions...

Clara a eu deux permissions ce week-end : une samedi, et une dimanche !

À peine la permission de samedi annoncée, Clara saute de son lit pour attendre l'heure du départ ! Elle est prête !
Clara attend avec impatience de sortir !

Elle enfile ensuite l'accoutrement nécessaire pour pouvoir traverser les sas : blouse, sur-chaussures, charlotte et masque ! Elle pourra tout enlever une fois dehors !

samedi 10 janvier 2015

Petit bol d'air frais...

Bonsoir à tous !

Les choses avancent, tout doucement...

Hier, la kiné est venue masser le dos tout contracturé de Chipie !
Elle s'est remise à marcher, quelques pas...Les 3 semaines de position couchée lui ont fait fondre tous ses muscles...

Elle a eu une permission à la maison de 14h à 18h cet après-midi ! Elle était toute contente, mais le retour à l'hôpital fut rude, en secteur protégé toujours...

J'essaie de vous faire un article demain ! Gros bisous à tous !

mercredi 7 janvier 2015

Le bout du tunel ?

Bonjour à tous !
J'ai enfin quelques minutes de calme pour vous donner des news !

Lundi 5 janvier : 

Réveil difficile pour Chipie ! Mais la fièvre a fini par céder...

Le radiologue a finalement repéré un petit foyer pulmonaire sur la radio d'hier, mais très léger...Il est sûrement la cause de sa fièvre ! 

Clara est sous antibiotiques et elle n'est plus en aplasie, ils ne sont donc pas inquiets.

Par contre, Clara est toujours prostrée, comme sidérée...
Nous ne pouvons pas l'approcher... 
Elle dit que le moindre geste lui fait mal à la gorge...

Même si les aphtes et l'inflammation dans la bouche et la gorge ne vont pas passer tout de suite, la sortie d'aplasie va cicatriser tout ça...

Clara devrait avoir de moins en moins mal...
Mais ce n'est pas le cas...

dimanche 4 janvier 2015

Quelques nouvelles du front...

Les jours se suivent et se ressemblent !

Clara a toujours terriblement mal à la gorge et dans la bouche à cause de la mucite...La morphine ne parvient pas à la soulager complètement...

Le moindre geste la fait souffrir...

Elle a toujours de la fièvre... Les médecins ne trouvent pas la bactérie en cause...
Elle a toujours 3 antibiotiques, et ils changent régulièrement pour essayer de couvrir un large spectre de bactéries...

Elle a également eu trois transfusions de plaquettes de suite : jeudi, vendredi, et samedi...La chimio a été efficace et les plaquettes n'ont pas résisté !

Toutefois, à la surprise générale, Clara est sortie d'aplasie ce matin, avec 700 globules blancs neutrophiles ! Le médecin dit que c'est assez rapide, peut être que cela va redescendre un peu avant de remonter, ou cela va continuer à monter !

C'est la bonne nouvelle du jour !

Ils ont également fait une radio des poumons cet après-midi pour écarter une cause pulmonaire pour la fièvre.

Mais la radio est bonne, aucune trace de foyer infectieux dans les poumons...

Heureusement...

Quand nous avons un petit moment, les infirmières nous apprennent à utiliser la sonde naso-gastrique et à nous servir de la pompe pour mettre l'alimentation.

En effet, il n'est pas impossible que Clara ait encore besoin de la sonde pour se nourir une fois rentrée à la maison...

La chimio intensive enlève le goût de tous les aliments... L'appétit est donc parfois long à revenir...

Nous avons peu de nouvelles à vous donner, les journées sont toutes les mêmes : douloureuses, longues, éprouvantes, fiévreuses...

En espérant que la sortie d'aplasie se confirme lors du grand bilan de demain, cela signifierait une amélioration pour la mucite...

Clara est très dure...La morphine change son comportement...Elle nous donne des ordres, elle s'énerve quand on ne comprend pas ce qu'elle veut du premier coup...

Nous devons être patients...
 

jeudi 1 janvier 2015

And a happy new year...

Nous tenons tout particulièrement à vous souhaiter une belle et merveilleuse année 2015...

De notre côté, nous laissons derrière nous une année difficile, inhumaine, indescriptible de douleur, d'injustice...

La maladie de Clara nous a fauché en plein bonheur, en pleine ascension...

Je ne crois en rien, et pourtant, je me demande tous les jours ce qu'on a pu faire de mal pour mériter ça...

Ma fille, mon amour, ma toute douce...Pourquoi toi ? Pourquoi ton si petit corps, tout beau, tout neuf...
Voir la souffrance dans tes yeux nous est insoutenable, et pourtant, tu dois être plus forte que ce cancer ma chérie...Pour toi, pour Noah, pour Papa et Maman, pour toux ceux qui t'aiment...

Tu peux le faire !

Mon Noah, mon fils, mon amour, tout cela est si dur pour ton petit coeur de 10 ans...Voir ta soeur souffrir dépasse l'acceptable, tu souffres en silence, mais tes humeurs te trahissent...

Mon Loulou, mon amour, mon âme soeur, mon roc...La vie nous impose cette terrible épreuve...Notre fille adorée se bat, elle est à terre, mais elle va se relever, elle est si forte !

Mon coeur saigne, et je pleure en écrivant ces mots... La colère s'empare de moi depuis plusieurs jours, grandissante...J'ai besoin de ça pour t'aider à combattre ma fille...

Et pourtant, j'ai l'impression d'en faire si peu...Nous nous sentons impuissants devant ta force ma Clara...

Ma chérie, nous t'aimons infiniment... Je ne pardonnerai jamais à la vie de te faire tant souffrir...

Il faudra vivre avec ces souvenirs...

Peut-être oublierons-nous les détails les plus douloureux un jour...

Merci à toute notre famille, à nos parents, à nos amis, à ceux que nous ne connaissons pas mais qui suivent le combat de Clara à travers le blog...Votre soutien sans limite nous porte, nous aide à tenir le coup, à garder le sourire tout au long de la journée (ou presque...)...

Cette année 2015 sera l'année du renouveau, de la renaissance, de l'apaisement...La redécouverte des choses simples, de l'amour, de la vie...Ne plus courir après le temps, se détacher des innombrables possessions, voyager avec nos enfants, plus loin, plus longtemps...

Simplement déplacer le curseur de nos priorités...

Ce matin, en ce 1er jour de l'année 2015, je suis arrivée auprès de Clara à 9h00...Elle était déjà réveillée, mais encore somnolente...

Je lui ai dit bonjour, elle a cligné des yeux pour me répondre...

Je me suis penchée au-dessus d'elle pour lui embrasser le front, elle m'a fait "non" avec le doigt...Je n'ai pas insisté...

Après quelques secondes d'hésitation, je me suis finalement décidée à lui souhaiter un bonne année...

Le faire me paraissait déplacé, ne pas le faire aurait été impensable...

Elle ne m'a pas répondu.

Je lui ai dit que nous savons qu'elle souffre, que c'est difficile et injuste, mais qu'il faut qu'elle s'accroche parce qu'elle a fait le plus gros du chemin vers la guérison...

Elle me répond en fronçant les sourcils...

Elle a encore très mal à la gorge à cause de la mucite...Les doses de morphine ne suffisent pas à la soulager...L'interne qui est passée ce matin a décidé d'augmenter à nouveau les doses...

Et puis, il y a cette fièvre qui ne cède pas...Ils ont changé un antibiotique aujourd'hui, pour essayer de cibler d'autres bactéries...

Les journées sont longues...Clara ne parle plus, elle souffre, la morphine l'enferme dans ses pensées, elle ne supporte plus la lumière, elle ne se lève même plus pour la toilette...

Lire des livres sur l'ordinateur est la seule activité qu'elle supporte...

Alors nous lisons, lisons, lisons...

Quand Olivier et moi étions tous les deux avec elle cet après-midi, elle nous a dit en murmurant :
- "Cette nuit, vous me manquiez tellement que je rêvais de vous et que j'entendais vos voix!"

Ma poupée, c'est un déchirement chaque soir de te laisser, mais ceux sont les consignes...

Il y a tout de même deux bonnes nouvelles aujourd'hui : Clara continue à prendre du poids (elle fait 24,6 kg!), et les nausées semblent lui laisser un peu de répit...

On s'accroche...


Bonne année à tous...