Le creux de la vague...

Bonjour à toutes et tous,
nous sommes surbookés, donc désolés pour tous les silences radios !

De vendredi à dimanche, l'état de Chipie s'est lentement dégradé...

Elle continue à vomir, la mucite s'est bien installée et les médecins ont été obligés de passer à des doses de morphine importantes pour la soulager...

Elle ne parle plus à cause de la douleur, et la morphine la renferme sur elle-même...

C'est très dur de la laisser le soir, alors qu'elle est au plus mal...

Dimanche, elle a quand même voulu jouer un peu aux Playmobil (rares jouets qui peuvent entrer dans sa chambre!)

Poids plume...

Clara n'a pas bien dormi...

Nous non plus...

Nous avons appelé les infirmières deux fois pour savoir comment elle allait. Elle avait du mal à s'endormir, elle voulait nous voir...Elle n'a pas voulu de leurs câlins !

Elle a tout de même accepté qu'une d'elles lui lise une histoire...

8h30 : je démarre de la maison pour rejoindre Chipie.
Elle m'appelle.

Elle est en pleurs !

- "Maman! t’arrive quand? J'ai pas dormi de la nuit, j'ai envie de vomir!" me dit-elle en sanglotant

- "Je suis sur la route, je me dépêche ! Appelle une infirmière en attendant" lui dis-je


Elle me raccroche au nez...

Un Noël pas comme les autres...

Ça y est, c'est Noël !
Clara se réveille en premier, elle a passé une bonne nuit, mais elle était très fatiguée hier soir, et nauséeuse...

Elle a quand même voulu m'aider à décorer la table !

La table du réveillon !

Mais elle n'a rien mangé !

Un Noël à la maison...

Bonsoir à tous,
Clara a une permission de 24 heures ! Ses nausées se sont un peu calmées, mais elle est fatiguée...

Nous sommes rentrés à 16h30, et nous devons revenir demain à l'hôpital à 15 heures ! Elle ira directement en secteur protégé en rentrant...

Mais pour l'heure, nous savourons sa sortie et nous allons passer un Noël tous les 4 !!!!!

Bonnes fêtes à tous !
On vous embrasse bien fort !

Retour dans le vif du sujet...

Tout d'abord, je tenais à m'excuser pour le silence radio de ces derniers jours mais nous sommes
É-PUI-SÉS !

Clara a fini sa première phase de chimio (4 jours) dans la nuit de samedi à dimanche. Elle n'a eu aucun effet secondaire (il parait que les effets de ce produit apparaissent environ 10 jours après : perte d'appétit, mucite...)

Nous avons donc fait beaucoup de choses pour l'occuper : jeux de cartes, loisirs créatifs, lecture...

Mais elle a eu deux soirées difficiles, un peu déprimée...Ses frères lui manquent, ses copines aussi...

- "Je déteste ma maladie maman, à cause d'elle, je ne vois plus personne!" m'a t-elle dit avant de s'endormir vendredi soir.

Elle a beaucoup pleuré...

Une puéricultrice m'a aidé à la consoler, à lui remonter le moral, à lui redonner du courage...

Deuxième jour de chimio intensive...

7h30 : Clara est réveillée...Elle a bien dormi malgré les nombreuses allées et venues de l'infirmière...

9h00 : ma mère arrive pour me remplacer, car Olivier et moi avons rendez-vous avec la psychologue de l'HAD.
Nous avons impérativement besoin de ces rencontres pour nous soulager de nos inavouables pensées et nous aider à supporter l'épreuve que nous traversons...

11h30 : ma mère m'appelle pour nous proposer d'en profiter pour aller manger un bout tous les deux ! Nous sautons sur l'occasion !

Nous allons tout d'abord au supermarché pour acheter un stock de pâté et de pain de mie !

Chipie ne veut manger que ça en ce moment !!

A l'attaque !

mardi 16 décembre :

Clara a bien dormi mais Noah a beaucoup toussé...Nous le gardons une fois de plus à la maison...

Ils sont tous les deux contents d'être ensemble, avant que Chipie retourne à l’hôpital...

13h50 : Noah file à l'école, il va mieux...

De mon côté, je fini de préparer les affaires pour cette semaine...

Surtout ne rien oublier, toujours le même rituel...

15h00 : Clara vient me demander pourquoi elle doit faire une autre chimio ! Nous lui avons expliqué des dizaines de fois pourtant...

Il semblerait que depuis qu'elle n'a plus sa tumeur, elle ne comprend pas l'intérêt d'une nouvelle chimio.

Derniers moments avant la chimio intensive...

Dimanche 14 décembre :

Clara a bien dormi...
Mais Noah commence à avoir le nez qui coule, et il tousse un peu...La nuit fut moins bonne pour lui (et pour nous du coup!).
Nous allons voir comment ça évolue...

Hier soir, Clara a dansé tout en regardant les NRJ Music Awards !
Elle a de moins en moins mal, sauf quand elle rit ou qu'elle tousse...Le diaphragme est encore douloureux lors de mouvements brusques du buste...

Vous allez pouvoir constater sur la vidéo que ses gestes sont encore saccadés et en retenue, mais elle danse quand même !

Et avec le sourire !

Un air de Noël...

Vendredi 12 décembre :

Noah s'est réveillé à minuit et demi car il avait des nausées...Nous avons donc décidé de le laisser dormir ce matin, il est fatigué...

Clara se réveille à 10h00, et Noah à...11h45 !

Pendant ce temps, je suis partie faire les magasins avec ma mère pour trouver les habits nécessaires pour le secteur protégé...
Nous avons beaucoup de mal à trouver des habits 100% coton, pas trop chers, et tout de même mignons (car Clara a des goûts bien affirmés!).

Nous allons de magasins en magasins, à la recherche des perles rares...

13h00 : nous revenons, des poches pleines à craquer ! Nous avons choisi des habits assez amples car ils vont rétrécir en passant à 100 degrés !

Pendant que les pommes de terre cuisent (raclette oblige!), ma mère enlève les étiquettes des habits et je note le nom et le prénom de Chipie dessus !

Ensuite, c'est parti pour les machines à laver !

Greffon de compétition !

La nuit fut...ponctuée !

Nous avons été réveillées plusieurs fois : pour le patch, le produit dans la cuisse, le bilan, les Granocytes...

Heureusement, la petite fille à côté de Clara dans la chambre est partie hier soir et nous avons eu le "plaisir" d'être seules !

Le luxe !!

9h30 : le médecin de l'EFS arrive ! Il n'a pas encore les résultats du greffon récolté hier mais il a ceux du bilan sanguin de ce matin, qui est très bon !

Clara a bien réagi au produit supplémentaire et elle a beaucoup de cellules souches dans le sang ! Nous devrions réussir à prélever le greffon nécessaire pour commencer la chimio intensive : 3 millions de cellules souches par kilo !

De surprise en surprise...

9h30 : Clara se réveille ! Elle a passé une bonne nuit ! Une puéricultrice vient de lui faire l'injection de Granocytes.

10h00 : le médecin de l'EFS arrive avec l'imposante machine pour effectuer le prélèvement de cellules souches !

Il explique la procédure à Olivier.

Il lui explique également que le bilan de ce matin a montré que les blancs ont baissé ce matin malgré les Granocytes, et qu'ils vont devoir la garder une nuit de plus pour lui injecter un produit supplémentaire cette nuit (ce qui permettra à ses cellules souches de passer dans le sang...).

Il ne s'attendait pas à ce que les blancs baissent ce matin...

On monte ou on descend?...

7h00 : Olivier réveille Clara.

Elle ne veut pas se lever.
- "J'en ai marre, je veux dormir!" hurle t-elle

Nous essayons de la raisonner, de lui expliquer qu'elle n'y va pas pour rien, qu'elle va avoir la cytaphérèse et qu'elle sera tranquille ensuite pour quelques jours...

Elle finit par se lever, bougonne...

7h45 : départ pour l'hôpital.

8h20 : arrivée aux admissions.
- "Bonjour Monsieur, alors vous devez aller à l'hôpital de jour pour le prélèvement, puis au 6d!" dit la réceptionniste des admissions à Oliver
- "Ah non, on nous a dit d'aller au rdc pour le prélèvement puis au 6d" répond Loulou
- "Non non, il faut aller à l'hôpital de jour"

Olivier s'exécute.

C'est reparti !

Vendredi 5 décembre :

9h30 : Clara se réveille, douloureuse...Les muscles sont froids...

Elle passe une bonne journée dans l'ensemble, mais elle se déplace un peu penchée en avant...

En revanche, elle est très grognon aujourd'hui, elle est parfois désagréable avec nous...

Elle semble en colère...

12h00 : mes beaux-parents arrivent...Nous mangeons ensemble, mais Clara se renferme sur elle-même de temps en temps...

17h00 : nous laissons Clara avec son Papi et sa Mamie.
Olivier et moi partons rejoindre Noah au Collège Jean-Zay, où il sera l'année prochaine ! Il y a passé la journée avec sa classe pour découvrir l'univers du collège !

Derniers jours à l'hôpital et retour à la maison !

mercredi 3 décembre :

Clara a bien dormi sans tous ses tuyaux...Elle semble aller un peu mieux ce matin.

10h30 : le chirurgien vient lui rendre visite. Il constate qu'elle se sent un peu mieux et lui propose de se redresser un peu aujourd'hui, et de se lever pour faire quelques pas ! Il lui dit également que si elle n'a pas de fièvre d'ici demain, elle pourra rentrer à la maison !

Elle est ravie, mais elle appréhende...

Marcher...

Comme si c'était la première fois...

Les infirmières et Loulou la rassurent et l'encouragent !

Back home !!!!!!!

Clara est rentrée à la maison cet après-midi ! Ses progrès ont été rapides !
Elle marche un peu courbée, mais elle va bien !
Elle a retrouvé son sourire !
Je vous raconterai les détails des deux derniers jours dès demain (je suis trop fatiguée pour le faire ce soir!)
Bises à tous !

J2, J3 et J4 post-opération...

Dimanche 30 novembre (J2 post-opération) :

La nuit fut assez difficile...

Les machines reliées à Clara ont beaucoup sonné : manque d'oxygène dans le sang, augmentation du rythme cardiaque, baisse du rythme respiratoire...
Les infirmières entrent dans la chambre à chaque fois que ça sonne pour surveiller Clara...

Je me lève à chaque fois, les sonneries se faisant de plus en plus insistantes...

Les infirmières me rassurent : le drain dans le poumon gauche de Clara provoque ce genre de problèmes au niveau respiratoire, c'est normal...

Il n'empêche que je m'approche de Clara plusieurs fois dans la nuit pour vérifier qu'elle respire !