8h00 : les infirmières réveillent Chipie pour la température et la tension. Elle lui dit qu'elle doit reprendre le Bactrim car elle n'a plus qu'un antibiotique par intra-veineuse.
Ce qui a pour résultat de la mettre de très mauvaise humeur.
Elle refuse de déjeuner.
Elle ne veut parler à personne.
Elle ne veut pas se doucher...
La rude nuit associée au Bactrim ont eu raison de sa patience !
vendredi 31 octobre 2014
jeudi 30 octobre 2014
Transfert chaotique...
Nuit de m.....
Entre les alarmes qui sonnent, la puéricultrice qui oublie de relancer l'hydratation après la seringue d'antibios, les prises de températures, de tension et les nombreux pipis de Chipie, je n'ai dormi...que trois heures...
Nous sommes toutes les deux en pleine forme...
Clara avale tout de même un bol de lait, elle a faim !
10h00 : la puéricultrice vient brancher la transfusion de plaquettes.
J'en profite pour lui demander si elle sait à quelle heure Clara sera transférée au 6d.
Entre les alarmes qui sonnent, la puéricultrice qui oublie de relancer l'hydratation après la seringue d'antibios, les prises de températures, de tension et les nombreux pipis de Chipie, je n'ai dormi...que trois heures...
Nous sommes toutes les deux en pleine forme...
Clara avale tout de même un bol de lait, elle a faim !
10h00 : la puéricultrice vient brancher la transfusion de plaquettes.
J'en profite pour lui demander si elle sait à quelle heure Clara sera transférée au 6d.
mercredi 29 octobre 2014
Douce journée...
Le bilan sanguin de ce matin est sans appel :
- 110 globules blancs leucocytes (toujours pas de neutrophiles !!). Aucune défense immunitaire
- 20 000 plaquettes (ils programment donc une nouvelle transfusion de plaquettes demain matin)
- 9,5 d'hémoglobine (ça descend, mais lentement...)
Clara se sent mieux ce matin. Elle n'a toujours pas de fièvre et elle n'a plus de douleurs osseuses.
mardi 28 octobre 2014
Accalmie...
9h30 : Clara et Loulou se réveille. Ils ont mal dormi.
Clara étant hydratée, elle se réveille souvent pour aller faire pipi.
Cinq, six fois par nuit.
Il y a aussi les alarmes qui sonnent...
8h00 : je me réveille, j'ai la tête qui tourne, et je me sens vidée de toutes forces...
10h00 : j'appelle ma puce. Elle me répond en pleurant.
Elle voudrait être à la maison...
Elle refuse de déjeuner.
Clara étant hydratée, elle se réveille souvent pour aller faire pipi.
Cinq, six fois par nuit.
Il y a aussi les alarmes qui sonnent...
8h00 : je me réveille, j'ai la tête qui tourne, et je me sens vidée de toutes forces...
10h00 : j'appelle ma puce. Elle me répond en pleurant.
Elle voudrait être à la maison...
Elle refuse de déjeuner.
lundi 27 octobre 2014
Frayeurs et tremblements...
6h00 : Clara se réveille. Elle se sent mal.
Elle se met à vomir. Vomir...
Le médecin lui prescrit du Zophren, un anti-vomitif. Elle parvient à se rendormir.
7h00 : Clara me réveille. Elle a mal partout. Elle a froid.
L'infirmière vient lui prendre la température : elle n'a que 36,4.
Clara me hurle dessus.
Elle me crie qu'elle a terriblement froid. Je m'allonge contre elle pour la rassurer.
C'est alors que son petit corps commence à trembler.
Doucement.
Puis de plus en plus fort.
Elle se met à vomir. Vomir...
Le médecin lui prescrit du Zophren, un anti-vomitif. Elle parvient à se rendormir.
7h00 : Clara me réveille. Elle a mal partout. Elle a froid.
L'infirmière vient lui prendre la température : elle n'a que 36,4.
Clara me hurle dessus.
Elle me crie qu'elle a terriblement froid. Je m'allonge contre elle pour la rassurer.
C'est alors que son petit corps commence à trembler.
Doucement.
Puis de plus en plus fort.
dimanche 26 octobre 2014
Alerte...
Clara a bien dormi.
Juste quelques cauchemars.
9h00 : l'infirmier arrive. Clara ne veut pas se lever. Elle est trop fatiguée.
- "Je me léverai pas." dit-elle fermement !
Du jamais vu !
Le puériculteur patiente.
Nous aussi.
Après quelques minutes de négociation, elle finit par se lever !
Les douleurs osseuses ont disparues, mais elle est très fatiguée.
Juste quelques cauchemars.
9h00 : l'infirmier arrive. Clara ne veut pas se lever. Elle est trop fatiguée.
- "Je me léverai pas." dit-elle fermement !
Du jamais vu !
Le puériculteur patiente.
Nous aussi.
Après quelques minutes de négociation, elle finit par se lever !
Les douleurs osseuses ont disparues, mais elle est très fatiguée.
samedi 25 octobre 2014
Douleurs osseuses...
9h00 : l'infirmière arrive pour la piqûre de Granocyte. Clara est grognon et fatiguée ce matin.
Noah et Chipie se mettent à jouer ensemble mais Audrey, la maitresse, arrive.
10h30 : Clara va à son cours, sans motivation aujourd'hui. Elle est poussive, elle se traîne.
Cela ne lui ressemble pas. Audrey parvient tout de même à lui faire faire beaucoup de choses !
12h30 : nous filons manger chez mes parents. Ma mère a emmené mon grand-père chez elle pour deux jours. Nous voulons profiter de lui.
Mais Clara mange peu.
Pourtant, Mamie Josette lui a fait que des choses qu'elle aime !
Noah et Chipie se mettent à jouer ensemble mais Audrey, la maitresse, arrive.
10h30 : Clara va à son cours, sans motivation aujourd'hui. Elle est poussive, elle se traîne.
Cela ne lui ressemble pas. Audrey parvient tout de même à lui faire faire beaucoup de choses !
12h30 : nous filons manger chez mes parents. Ma mère a emmené mon grand-père chez elle pour deux jours. Nous voulons profiter de lui.
Mais Clara mange peu.
Pourtant, Mamie Josette lui a fait que des choses qu'elle aime !
vendredi 24 octobre 2014
Changement de programme...
8h00 : dur dur le réveil pour Chipie ! Elle dormait à poings fermés !
L'infirmière est passée tôt car on lui fait un bilan sanguin aujourd'hui !
Nous avons convenu les choses comme ça car, si Chipie a besoin d'une transfusion, nous le saurons tôt, et nous pourrons aller à l'hôpital de jour cet après-midi (et ne pas y passer toute la journée de demain!).
Nous aurons les résultats vers midi !
Les enfants jouent tous les deux. Olivier et moi en profitons pour...faire le ménage !
Clara est contente : la tante et la cousine de Loulou, Monique et Chloé, doivent venir la voir aujourd'hui ! Nous passerons l'après-midi ensemble !
L'infirmière est passée tôt car on lui fait un bilan sanguin aujourd'hui !
Nous avons convenu les choses comme ça car, si Chipie a besoin d'une transfusion, nous le saurons tôt, et nous pourrons aller à l'hôpital de jour cet après-midi (et ne pas y passer toute la journée de demain!).
Nous aurons les résultats vers midi !
Les enfants jouent tous les deux. Olivier et moi en profitons pour...faire le ménage !
Clara est contente : la tante et la cousine de Loulou, Monique et Chloé, doivent venir la voir aujourd'hui ! Nous passerons l'après-midi ensemble !
jeudi 23 octobre 2014
Histoire de générations...
8h00 : l'infirmière est là, juste à l'heure ! Elle est venue tôt pour que nous puissions partir chez mon pépé ! Il y a une heure et quart de route.
Et comme nous devons revenir ce soir (car piqûre + bilan demain matin), nous voulons en profiter le plus possible !
9h30 : départ pour se mettre au vert ! Clara et Noah allument leurs DS et jouent tout le long du trajet !
10h50 : arrivée chez mon grand-père. Clara veut entrer la première dans la cuisine. Je lui demande de mettre son bonnet afin que le choc ne soit pas trop grand pour mon grand-père !
Et comme nous devons revenir ce soir (car piqûre + bilan demain matin), nous voulons en profiter le plus possible !
9h30 : départ pour se mettre au vert ! Clara et Noah allument leurs DS et jouent tout le long du trajet !
10h50 : arrivée chez mon grand-père. Clara veut entrer la première dans la cuisine. Je lui demande de mettre son bonnet afin que le choc ne soit pas trop grand pour mon grand-père !
mercredi 22 octobre 2014
Tranquille(s)...
10h00 : la puéricultrice arrive ! Clara se réveille ! Elle a bien dormi et n'a pas fait de cauchemar !
La piqûre se passe bien. L'infirmière me dit qu'on ne dirait pas que Chipie sort tout juste d'une cure de chimio !
10h30 : Audrey, la maitresse, arrive pour faire la classe à Clara. Elles filent dans la chambre et c'est parti pour une heure trente de leçons !
Chipie est très en forme !
Aucun signe de nausée !
Ni de fatigue !
La piqûre se passe bien. L'infirmière me dit qu'on ne dirait pas que Chipie sort tout juste d'une cure de chimio !
10h30 : Audrey, la maitresse, arrive pour faire la classe à Clara. Elles filent dans la chambre et c'est parti pour une heure trente de leçons !
Chipie est très en forme !
Aucun signe de nausée !
Ni de fatigue !
mardi 21 octobre 2014
Porte-bonheur...
6h00 : l'infirmière vient faire le bilan sanguin. Clara se réveille, puis se rendort !
8h00 : Clara se réveille. Elle n'est plus nauséeuse mais ne veut pas déjeuner. Elle n'a pas faim.
10h00 : les résultats arrivent ! On a bien fait de faire le bilan :
8h00 : Clara se réveille. Elle n'est plus nauséeuse mais ne veut pas déjeuner. Elle n'a pas faim.
10h00 : les résultats arrivent ! On a bien fait de faire le bilan :
Il lui faut donc une transfusion d'hémoglobine et une de plaquettes ! Le poches sont commandées de suite !
lundi 20 octobre 2014
Guet apens...
8h00 : on est réveillées toutes les deux par l'infirmière. Elle vient prendre la température et la tension de Clara.
La nuit a été mauvaise.
Clara est hyper-hydratée.
Elle s'est donc réveillée 6 fois pour faire pipi ! A chaque fois, il faut sonner pour que l'infirmière vienne faire un test-bandellette (pour vérifier qu'il n'y a pas de sang dans les urines de Clara).
Et puis il y a les poches d'hydratation qui finissent, les machines qui sonnent, les infirmières qui viennent poser des seringues d'anti-vomitifs...
Bref, le bal toute la nuit !
Clara n'a pas faim. Elle ne se sent pas bien, elle est très nauséeuse.
La nuit a été mauvaise.
Clara est hyper-hydratée.
Elle s'est donc réveillée 6 fois pour faire pipi ! A chaque fois, il faut sonner pour que l'infirmière vienne faire un test-bandellette (pour vérifier qu'il n'y a pas de sang dans les urines de Clara).
Et puis il y a les poches d'hydratation qui finissent, les machines qui sonnent, les infirmières qui viennent poser des seringues d'anti-vomitifs...
Bref, le bal toute la nuit !
Clara n'a pas faim. Elle ne se sent pas bien, elle est très nauséeuse.
dimanche 19 octobre 2014
Anniversaire de mariage insolite...
Clara a bien dormi.
Elle a regardé "Le Chat botté" avant de s'endormir, avec son papou dans son lit !
Mais elle appréhende cette nouvelle cure car la précédente l'a rendue vraiment nauséeuse...
Elle a regardé "Le Chat botté" avant de s'endormir, avec son papou dans son lit !
 |
| Un petit selfie avec papou ! |
Mais elle appréhende cette nouvelle cure car la précédente l'a rendue vraiment nauséeuse...
samedi 18 octobre 2014
Balance et mélancolie...
10h00 : réveil !
Ça fait du bien une grass'mat !
J'appelle ma mère : Noah et Clara dorment encore !
On est bien chez Papi et Mamie !
Ce matin, nous devons préparer les affaires pour rentrer à l'hôpital ce soir, à 17h00.
Loulou est très agité, pensif...Il est comme ça à chaque fois que nous revenons à l'hôpital...
Les angoisses ressurgissent, immanquablement...
Courage mon amour...
Ça fait du bien une grass'mat !
J'appelle ma mère : Noah et Clara dorment encore !
On est bien chez Papi et Mamie !
Ce matin, nous devons préparer les affaires pour rentrer à l'hôpital ce soir, à 17h00.
Loulou est très agité, pensif...Il est comme ça à chaque fois que nous revenons à l'hôpital...
Les angoisses ressurgissent, immanquablement...
Courage mon amour...
vendredi 17 octobre 2014
Danse mon amour...
7h50 : Loulou me réveille.
- "Les infirmiers sont là ma chérie !"
- "Les infirmiers??"
C'est la première fois que nous recevons des infirmiers.
Des puériculteurs (si si, ça se dit !)
Deux pour le prix d'un ! Oui Mesdames....
L'un deux est stagiaire et observe son collègue.
Ils sont doux, calmes et très professionnels...
Ça change d'hier !
8h50 : départ pour l'école ! C'est Mamie qui s'y colle !
En effet, ma mère, professeur-documentaliste à la retraite, travaille bénévolement à la bibliothèque de l'école de Noah et Clara, une fois par semaine.
C'est la deuxième année ! Elle a trié, rangé, informatisé les prêts, les retours, fait changer les étagères de rangement et d'expo...
Bref, elle bosse dur !
- "Les infirmiers sont là ma chérie !"
- "Les infirmiers??"
C'est la première fois que nous recevons des infirmiers.
Des puériculteurs (si si, ça se dit !)
Deux pour le prix d'un ! Oui Mesdames....
L'un deux est stagiaire et observe son collègue.
Ils sont doux, calmes et très professionnels...
Ça change d'hier !
8h50 : départ pour l'école ! C'est Mamie qui s'y colle !
En effet, ma mère, professeur-documentaliste à la retraite, travaille bénévolement à la bibliothèque de l'école de Noah et Clara, une fois par semaine.
C'est la deuxième année ! Elle a trié, rangé, informatisé les prêts, les retours, fait changer les étagères de rangement et d'expo...
Bref, elle bosse dur !
jeudi 16 octobre 2014
Bizarre l'infirmière...
7h00 : je me lève pour coller les patchs sur Clara.
Sans la réveiller !
Tout un art!
Je file ensuite dans le salon pour le nettoyage routinier du matin : nettoyer le canapé et les tables au Sanytol, aspirer le sol, aérer le salon, préparer la table pour l'infirmière...
On se relaie avec Loulou : un matin chacun.
L'autre dort pendant ce temps !
9h00 : l'infirmière arrive avec une heure de retard ! Clara n'est pas de super humeur, cela ne lui ressemble pas... La journée d'hier a laissé des traces...
En plus, c'est une puéricultrice que l'on a jamais vu (ils sont 10 en tout ! Je dit "ils" car il y a UN homme!)
Cette puéricultrice semble perdue : elle se parle toute seule, elle cherche les ustensiles, elle se demande combien de Granocytes elle doit injecter à Clara...
Sans la réveiller !
Tout un art!
Je file ensuite dans le salon pour le nettoyage routinier du matin : nettoyer le canapé et les tables au Sanytol, aspirer le sol, aérer le salon, préparer la table pour l'infirmière...
On se relaie avec Loulou : un matin chacun.
L'autre dort pendant ce temps !
9h00 : l'infirmière arrive avec une heure de retard ! Clara n'est pas de super humeur, cela ne lui ressemble pas... La journée d'hier a laissé des traces...
En plus, c'est une puéricultrice que l'on a jamais vu (ils sont 10 en tout ! Je dit "ils" car il y a UN homme!)
Cette puéricultrice semble perdue : elle se parle toute seule, elle cherche les ustensiles, elle se demande combien de Granocytes elle doit injecter à Clara...
mercredi 15 octobre 2014
Un grain de sable...
8h15 : départ pour l'hôpital de jour ! Clara est motivée, elle sait que les plaquettes ne prennent pas beaucoup de temps...
Elle choisit sa tenue, son bonnet, et hop, c'est parti !
10h00 : les infirmières lui mettent l'aiguille dans son PAC. Elle est contente, ça va vite !
Mais c'était trop beau ! Tout se déroulait trop bien ! Il fallait bien qu'un grain de sable vienne perturber cette journée !
Elle choisit sa tenue, son bonnet, et hop, c'est parti !
 |
| L'heure du départ, 8h15 ! |
10h00 : les infirmières lui mettent l'aiguille dans son PAC. Elle est contente, ça va vite !
Mais c'était trop beau ! Tout se déroulait trop bien ! Il fallait bien qu'un grain de sable vienne perturber cette journée !
mardi 14 octobre 2014
Journée fatigue, nausées et ...photos !
La nuit fut dure !
Cauchemar et vomissements !
Pas facile ma poupée, il faut s'accrocher !
Tu seras plus forte que ta foutue maladie, mais ça passe malheureusement par des moments comme ça...
8h00 : la puéricultrice arrive et pique Clara dans son lit. Elle a mal dormi et elle est trop fatiguée pour se lever. Le manque de plaquettes se fait bien sentir, elle a des bleus partout aux endroits des piqûres...
Elle va rester à la maison ce matin.
Elle n'a même pas envie d'aller à l'école.
Les nausées persistent malgré le Zofren, et la fatigue est là. Elle se cale devant la tv.
Cauchemar et vomissements !
Pas facile ma poupée, il faut s'accrocher !
Tu seras plus forte que ta foutue maladie, mais ça passe malheureusement par des moments comme ça...
8h00 : la puéricultrice arrive et pique Clara dans son lit. Elle a mal dormi et elle est trop fatiguée pour se lever. Le manque de plaquettes se fait bien sentir, elle a des bleus partout aux endroits des piqûres...
Elle va rester à la maison ce matin.
Elle n'a même pas envie d'aller à l'école.
Les nausées persistent malgré le Zofren, et la fatigue est là. Elle se cale devant la tv.
lundi 13 octobre 2014
Un frigo, deux frigos...
Clara a bien dormi cette nuit.
A part ce cauchemar. Elle en fait beaucoup ces derniers jours.
Noah est parti à l'école. Il n'a pas râlé ce matin, il était de bonne humeur.
Ce n'est pas facile pour lui non plus.
9h45 : la puéricultrice arrive. Clara est déchainée et excitée comme une puce. Elle est en forme !
Au programme ce matin : piqûre dans la cuisse et prise de sang.
La puéricultrice est obligée de piquer Clara deux fois dans le bras, ses veines "roulent" !
Les traces laissées par les piqures laissent présager une transfusion de plaquettes imminente !
Encore une !
La "durée de vie" des plaquettes transfusées est de 1 à 7 jours.
A part ce cauchemar. Elle en fait beaucoup ces derniers jours.
Noah est parti à l'école. Il n'a pas râlé ce matin, il était de bonne humeur.
Ce n'est pas facile pour lui non plus.
9h45 : la puéricultrice arrive. Clara est déchainée et excitée comme une puce. Elle est en forme !
Au programme ce matin : piqûre dans la cuisse et prise de sang.
La puéricultrice est obligée de piquer Clara deux fois dans le bras, ses veines "roulent" !
Les traces laissées par les piqures laissent présager une transfusion de plaquettes imminente !
Encore une !
La "durée de vie" des plaquettes transfusées est de 1 à 7 jours.
dimanche 12 octobre 2014
Retour à la normale !
Un petit dimanche tout cool !
Nous avons pu dormir jusqu'à ce que l'infirmière de l'HAD nous réveille, à 9h30 !
Clara n'a pas vomi de la nuit et ne semble pas nauséeuse ce matin ! Les corticoïdes ont fait leur effet!
Une fois la piqûre dans la cuisse faite, elle file prendre son petit déjeuner : deux bols de lait et des céréales ! Après deux jours de jeune forcé, l'appétit revient doucement !
11h00 : Clara voudrait bien aller se promener mais malgré le ciel bleu, il y a du vent. Nous préférons la garder au chaud à cause de son aplasie.
Aplasie qui nous empêche aussi de recevoir des visites... Nous avons des consignes strictes à respecter pour avoir la chance de rester à la maison...
Nous avons pu dormir jusqu'à ce que l'infirmière de l'HAD nous réveille, à 9h30 !
Clara n'a pas vomi de la nuit et ne semble pas nauséeuse ce matin ! Les corticoïdes ont fait leur effet!
Une fois la piqûre dans la cuisse faite, elle file prendre son petit déjeuner : deux bols de lait et des céréales ! Après deux jours de jeune forcé, l'appétit revient doucement !
11h00 : Clara voudrait bien aller se promener mais malgré le ciel bleu, il y a du vent. Nous préférons la garder au chaud à cause de son aplasie.
Aplasie qui nous empêche aussi de recevoir des visites... Nous avons des consignes strictes à respecter pour avoir la chance de rester à la maison...
samedi 11 octobre 2014
Nausées tenaces !
Clara a bien dormi.
Mais elle se réveille en vomissant !
9h00 : je sonne pour demander à l'infirmière de rajouter un anti-vomitif.
9h15 : toujours personne ! Les restrictions de service se ressentent dans la présence des infirmières.
Clara, tout en vomissant, me dit :
"Qu'est ce qu'elles font? On leur a coupé les jambes ou quoi?"
J'éclate de rire. Son humour malgré les circonstances me sidère !
9h20 : la puéricultrice arrive. Elle met la seringue d'anti-vomitif en intra-veineuse.
Comme je sais que Clara doit avoir un bilan ce matin, je demande si ça été fait.
Mais elle se réveille en vomissant !
9h00 : je sonne pour demander à l'infirmière de rajouter un anti-vomitif.
9h15 : toujours personne ! Les restrictions de service se ressentent dans la présence des infirmières.
Clara, tout en vomissant, me dit :
"Qu'est ce qu'elles font? On leur a coupé les jambes ou quoi?"
J'éclate de rire. Son humour malgré les circonstances me sidère !
9h20 : la puéricultrice arrive. Elle met la seringue d'anti-vomitif en intra-veineuse.
Comme je sais que Clara doit avoir un bilan ce matin, je demande si ça été fait.
vendredi 10 octobre 2014
Rires et larmes...
Boum !
Clara est tombée cette nuit !
Elle s'est appuyée sur la barrière de son lit qui avait été mal fermée, elle a glissé et elle est tombée !
Bilan :
jeudi 9 octobre 2014
Les montagnes russes...
Voyons.
Comment dire.
Nuit de merde !
Heureusement, et je ne sais pas par quel miracle, Chipie a bien dormi !!!
Moi, en revanche, je n'ai pratiquement pas fermé l'oeil de la nuit !
Odeurs nauséabondes, ronflements, pets (si, si..) et autres joyeusetés !
8h30 : Clara se réveille.
Je dis à Clara de mettre ses chaussons et hop, on sort de là ! Nous allons dans la salle à manger des parents pour prendre notre petit déjeuner.
J'interpelle la puéricultrice :
- "Comment voulez-vous que nous tenions 3 jours comme ça? C'est irrespirable là-dedans! En plus, les parents vont aux toilettes et ne se lavent jamais les mains !! Je refuse de laver Clara dans la baignoire. Ils sont trop sales"
Comment dire.
Nuit de merde !
Heureusement, et je ne sais pas par quel miracle, Chipie a bien dormi !!!
Moi, en revanche, je n'ai pratiquement pas fermé l'oeil de la nuit !
Odeurs nauséabondes, ronflements, pets (si, si..) et autres joyeusetés !
8h30 : Clara se réveille.
Je dis à Clara de mettre ses chaussons et hop, on sort de là ! Nous allons dans la salle à manger des parents pour prendre notre petit déjeuner.
J'interpelle la puéricultrice :
- "Comment voulez-vous que nous tenions 3 jours comme ça? C'est irrespirable là-dedans! En plus, les parents vont aux toilettes et ne se lavent jamais les mains !! Je refuse de laver Clara dans la baignoire. Ils sont trop sales"
mercredi 8 octobre 2014
Histoire de nez...
Enfin une grasse mat !!!!
Jusqu'à...8h30 !
Quelqu'un pourrait-il m'expliquer ce phénomène paranormal qui pousse les enfants à se lever tôt les jours où ils peuvent dormir et à ne pas pouvoir sortir du lit les jours où ils doivent se lever???
Grrrrr...
Enfin bon. Nous en profitons pour nous délasser un peu.
Juste un peu.
Il faut (déjà) refaire les valises pour l'hôpital...Encore et toujours le même rituel...
Nous avons décidé d'alléger un petit peu le contenu de nos bagages. Force est de constater que nous emmenons la moitié de la maison à chaque fois.
Jusqu'à...8h30 !
Quelqu'un pourrait-il m'expliquer ce phénomène paranormal qui pousse les enfants à se lever tôt les jours où ils peuvent dormir et à ne pas pouvoir sortir du lit les jours où ils doivent se lever???
Grrrrr...
Enfin bon. Nous en profitons pour nous délasser un peu.
Juste un peu.
Il faut (déjà) refaire les valises pour l'hôpital...Encore et toujours le même rituel...
Nous avons décidé d'alléger un petit peu le contenu de nos bagages. Force est de constater que nous emmenons la moitié de la maison à chaque fois.
mardi 7 octobre 2014
Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas !
7h50 : l'infirmière arrive. Pour une fois qu'on avait décidé de ne pas mettre Chipie à l'école ! Elle dormait à poings fermés ! Mais bon, c'est parti pour la piqûre dans la cuisse et le bilan sanguin.
11h00 : le pédiatre de l'HAD nous appelle.
Le bilan n'est pas bon.
Les chiffres sont en chute libre.
7,8 d'hémoglobine
10 000 plaquettes !!!
Mais elle n'est pas en aplasie.
11h00 : le pédiatre de l'HAD nous appelle.
Le bilan n'est pas bon.
Les chiffres sont en chute libre.
7,8 d'hémoglobine
10 000 plaquettes !!!
Mais elle n'est pas en aplasie.
lundi 6 octobre 2014
Grosse fatigue...
Cette nuit, malgré la présence de sa copine Lila, Clara a fait un cauchemar.
Elle a d'abord crié. Son cri a percé le silence de la nuit.
Nous nous sommes réveillés en sursaut. Nous étions blêmes.
Non. Pitié. Pas les douleurs.
Et puis elle s'est mise à hurler :
- "Non je veux paaaas!"
Nous avons compris qu'elle faisait un mauvais rêve.
Mais qu'elle n'avait pas mal.
Nous avons mis du temps à nous rendormir. Le souvenir de toutes ces nuits où elles souffrait atrocement à cause de sa tumeur nous a glacé le sang...
Elle a d'abord crié. Son cri a percé le silence de la nuit.
Nous nous sommes réveillés en sursaut. Nous étions blêmes.
Non. Pitié. Pas les douleurs.
Et puis elle s'est mise à hurler :
- "Non je veux paaaas!"
Nous avons compris qu'elle faisait un mauvais rêve.
Mais qu'elle n'avait pas mal.
Nous avons mis du temps à nous rendormir. Le souvenir de toutes ces nuits où elles souffrait atrocement à cause de sa tumeur nous a glacé le sang...
dimanche 5 octobre 2014
Histoire de glaces...
10h00 : l'infirmière arrive. Tout se passe bien, comme d'habitude. Clara connait presque toutes les puéricultrices de l'HAD maintenant. Elle connaissent aussi toutes bien Chipie : ses habitudes, ses craintes : T'enlèves pas le patch trop vite, hein? ou C'est moi qui tiens le masque !...
La matinée s'écoule sans problème.
Clara a toujours le nez qui coule un peu mais pas de fièvre à l'horizon.
Noah, lui, est toujours bien enrhumé !
Mais nos deux loulous sont excités :
Clara. Parce que son amie Lila vient passer l'après-midi et la nuit à la maison.
Noah. Parce qu'il va passer l'après-midi et la nuit chez son copain Even.
Tout un programme !
La matinée s'écoule sans problème.
Clara a toujours le nez qui coule un peu mais pas de fièvre à l'horizon.
Noah, lui, est toujours bien enrhumé !
Mais nos deux loulous sont excités :
Clara. Parce que son amie Lila vient passer l'après-midi et la nuit à la maison.
Noah. Parce qu'il va passer l'après-midi et la nuit chez son copain Even.
Tout un programme !
samedi 4 octobre 2014
Marathon day...
8h00 : je me lève et je file coller les patchs sur Clara. Elle ne se réveille même plus !
Choisir la cuisse sur laquelle il y a le moins de bleus.
Choix impossible.
Ses deux cuisses sont tachetées de petits hématomes dûs aux piqures quotidiennes.
Alors je choisis la gauche...
Je mets l'autre patch au pli du bras droit (là, pas le choix, ils n'arrivent pas bien à piquer son bras gauche!)
9h45 : l'infirmière arrive et fait la piqûre de Granocyte ainsi que le bilan sanguin.
10h10 : Clara se met juste à déjeuner
Choisir la cuisse sur laquelle il y a le moins de bleus.
Choix impossible.
Ses deux cuisses sont tachetées de petits hématomes dûs aux piqures quotidiennes.
Alors je choisis la gauche...
Je mets l'autre patch au pli du bras droit (là, pas le choix, ils n'arrivent pas bien à piquer son bras gauche!)
9h45 : l'infirmière arrive et fait la piqûre de Granocyte ainsi que le bilan sanguin.
10h10 : Clara se met juste à déjeuner
vendredi 3 octobre 2014
Souvenirs...
7h50 : l'infirmière est déjà là !
Le réveil est difficile. Clara est toujours nauséeuse et semble assez fatiguée. Elle est bougonne, ce qui ne lui ressemble pas. Elle parle un peu du nez.
Mais pas de température.
- "Je pense qu'il vaut mieux que tu restes à la maison encore ce matin ma chérie".
Je m'attendais à une protestation.
Mais non.
Cela me confirme qu'elle est vraiment fatiguée.
Le réveil est difficile. Clara est toujours nauséeuse et semble assez fatiguée. Elle est bougonne, ce qui ne lui ressemble pas. Elle parle un peu du nez.
Mais pas de température.
- "Je pense qu'il vaut mieux que tu restes à la maison encore ce matin ma chérie".
Je m'attendais à une protestation.
Mais non.
Cela me confirme qu'elle est vraiment fatiguée.
jeudi 2 octobre 2014
Contre-coup...
Bon.
Clara a été nauséeuse toute la journée !
Le contre-coup de la dernière cure de chimio à peine terminée.
8h00 : comme tous les matins, la puéricultrice de l'HAD arrive à la maison pour le Granocyte et le bilan sanguin. Clara se réveille juste. Elle veut aller à l'école, mais elle est pâle et très nauséeuse.
- "Tu dois rester à la maison ma puce"
- "Oh non ! Je voulais aller à l'école!"
- "Je sais, mais là, tu n'es pas assez bien pour y aller!" lui répond Oliver.
- "D'accord".
Elle se résigne.
Mais elle est triste.
Clara a été nauséeuse toute la journée !
Le contre-coup de la dernière cure de chimio à peine terminée.
8h00 : comme tous les matins, la puéricultrice de l'HAD arrive à la maison pour le Granocyte et le bilan sanguin. Clara se réveille juste. Elle veut aller à l'école, mais elle est pâle et très nauséeuse.
- "Tu dois rester à la maison ma puce"
- "Oh non ! Je voulais aller à l'école!"
- "Je sais, mais là, tu n'es pas assez bien pour y aller!" lui répond Oliver.
- "D'accord".
Elle se résigne.
Mais elle est triste.
mercredi 1 octobre 2014
Moments simples...
8h00 : Clara saute du lit ! Trop contente d'aller à l'école.
- "Tu es sûre que tu n'es pas trop fatiguée? Tu n'as fini la chimio que hier soir !"
- "Non, j'y vais ! En plus, Nono (c'est comme ça qu'elle appelle souvent son frère Noah) m'a dit que la répétition de la chorale, c'est à 11h00. Je veux pas la rater, je connais la chanson par coeur !"
Nous ne nous opposons pas à un tel enthousiasme !
En plus, pas de piqure ce matin. Le Granocyte et le bilan sanguin, ça sera pour demain !
Noah, Clara et moi montons dans la voiture. Arrivés à l'école, son maître-directeur est ravie de la voir !
- "Tu es revenue de l'hôpital"
- "Ben oui, j'ai fini ma chimio hier soir", répond-elle fièrement !
Elle me fait un bisou furtif sur la joue et part en courant ! Je la regarde s'éloigner en soupirant...
Fais attention à toi ma poupée !
- "Tu es sûre que tu n'es pas trop fatiguée? Tu n'as fini la chimio que hier soir !"
- "Non, j'y vais ! En plus, Nono (c'est comme ça qu'elle appelle souvent son frère Noah) m'a dit que la répétition de la chorale, c'est à 11h00. Je veux pas la rater, je connais la chanson par coeur !"
Nous ne nous opposons pas à un tel enthousiasme !
En plus, pas de piqure ce matin. Le Granocyte et le bilan sanguin, ça sera pour demain !
Noah, Clara et moi montons dans la voiture. Arrivés à l'école, son maître-directeur est ravie de la voir !
- "Tu es revenue de l'hôpital"
- "Ben oui, j'ai fini ma chimio hier soir", répond-elle fièrement !
Elle me fait un bisou furtif sur la joue et part en courant ! Je la regarde s'éloigner en soupirant...
Fais attention à toi ma poupée !
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