Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

dimanche 24 avril 2016

Naissance... et renaissance !


Mille pardons pour cet interminable silence...
Nous sommes déjà en avril 2016 et je me rends compte que je ne vous ai pas donné de nouvelles depuis mi-octobre 2015...

Tout d'abord, je commence par le plus important : CLARA EST EN PLEINE FORME !!!

Et petit Arthur est venu agrandir notre famille le 30 octobre 2015...

Un amour de bébé...

Je vais essayer de vous faire un "résumé" de ces derniers mois...

dimanche 11 octobre 2015

Fin des traitements !!!!!!!!!

Ça y est !

Clara est arrivée courageusement à la fin de ses 14 mois de traitements !

Elle a tourné la page le 8 octobre dernier !

Du 8 août 2014 au 8 octobre 2015... 14 longs mois...

Quel courage, quelle volonté de vivre ma poupée ! Où as-tu trouvé cette force ?

Quelle leçon de vie pour nous tous...

samedi 8 août 2015

Un an...

Un an...

Un an aujourd'hui que notre vie a basculé...

C'était le 8 aout 2014. A 15h00.

L'horreur s'invitait dans notre douce vie...

Nous allions devoir nous battre contre le cancer qui rongeait sournoisement le corps de notre poupée de 8 ans...

Quelle violence, quelle injustice...

samedi 18 juillet 2015

Quand la vie s'impose...

Bonjour à tous,
cela fait des semaines que je ne vous ai pas donné de nouvelles, mais pas d'inquiétude, Chipie se porte à merveille !

Le rythme de vie qui est le notre depuis le début de l'immunothérapie est soutenu et très pénible...

La deuxième cure fut moins douloureuse que la première pour Clara : beaucoup moins de douleurs neuropathiques et des effets secondaires moins longs, bien que toujours intenses et impressionnants.

Par contre, la semaine d'injections d'IL2 à l'hôpital de jour s'est allégée dès la 2ème cure, car l'oncologue de Clara a compris que la première cure avait été trop éprouvante. Du coup, nous allons à l'hôpital de jour le matin, Clara reçoit son injection dans la cuisse, nous restons pour une heure de surveillance, puis nous rentrons à la maison !
Elle fait donc son pic de fièvre tranquillement à la maison, sous notre surveillance...

C'est déjà un peu plus confortable...

jeudi 21 mai 2015

Fin de la 1ère cure d'immunothérapie ! Ouf...

Ça y est !

Clara est enfin de retour à la maison !

Ces trois semaines d'hospitalisation ont été très éprouvantes !

Chipie m'a même dit qu'elle préférait la chimiothérapie à l'immunothérapie ! C'est pour dire !

De la fièvre jusqu'à 41,7°, des douleurs osseuses violentes, des pics de pulsations cardiaques à 190, des chutes de tension à 5-2...

Les médecins nous ont aidé à tenir le coup, heureusement...Il ne fallait pas lâcher, cette première cure d'immunothérapie est censée être la plus dure à supporter...

Le temps que le corps s'habitue, qu'il accepte le traitement...

Enfin, c'est ce qu'ils disent...Nous verrons bien lors de la prochaine cure !

Il en reste 4 !

Plus que 4 !

Elle n'est pas sortie de sa chambre une seule fois durant ces 11 derniers jours tellement elle était mal et douloureuse...

Nous nous sommes relayés auprès d'elle jour et nuit : Loulou, Noah, mes parents, tata Catherine, tata Fifi et moi...

L'objectif était réellement de maintenir son moral au mieux afin qu'elle ne se décourage pas...

Il fallait aussi que nous soyons relayés car le rythme était épuisant : des soins incessants le jour comme la nuit...
Clara avait du Doliprane 4 fois par jour, 2 antalgiques puissants contre les douleurs neuropathiques (3 fois/jour), de la morphine en continu, une hydratation, le produit de l'immunothérapie (anti-GD2), un capteur à l'orteil (pour mesurer le taux d'oxygène), des capteurs cardiaques, prise de tension et de température toutes les heures, injection d'IL2 un jour sur deux dans la cuisse (avec des réactions allergiques locales!)...

Elle a pas mal déprimé, mais elle s'est accroché ! Elle est incroyablement courageuse...

Je ne pensais pas qu'un corps humain si petit, si fragile, pouvait endurer autant de choses...

Quelle guerrière notre fille...

Ce soir, elle se sent très fatiguée, vidée, mais tellement heureuse d'être rentrée à la maison et de reprendre une vie "presque" normale pendant un peu plus de 2 semaines !

La prochaine cure commence le 8 juin, jusqu'au 25 juin.

Wait and see !